Premios al espíritu espartano: el ex marine Kevin Shephard corre para concienciar sobre el SED
Con nuestros Premios al Espíritu Espartano honramos a las personas que encarnan los principales valores espartanos: la valentía, la determinación y la perseverancia. Tenemos el honor de conceder a Kevin Shephard el Premio al Espíritu porque se esforzó al máximo para concienciar sobre el síndrome de Ehlers Danlos (SED). Descubre cómo su carrera espartana le ayudó a dar sentido a esta enfermedad dolorosa y progresiva.
Kevin Shephard necesitó mucha valentía para afrontar su primera Spartan Race, una Sprint en Sacramento el 16 de noviembre. Shephard, director de la ONG Support Real Teachers, acudió a la carrera sabiendo que sufriría un dolor extremo y que podría sufrir lesiones. Sus médicos creen que padece la variante de hipermovilidad del síndrome de Ehlers Danlos (SED). Las personas con este síndrome son más propensas a dislocarse los huesos y a lesionarse la piel y los tejidos frágiles, entre otros síntomas.
En otro tiempo, Shephard se definía por su alto nivel de aptitud y actividad física. Era un marine veinteañero, pero una lesión en el hombro que se negaba a curarse le obligó a aceptar una baja médica antes de terminar su cuarto año. A mediados de la treintena, enseñaba defensa personal, jugaba al hockey y estaba matriculado en un programa de doctorado en educación física cuando su salud empezó a declinar. En los últimos años, el SED se ha convertido en algo debilitante y aislante para Shephard, pero resolvió que iba a tener un impacto de todos modos. Se vio impulsado a competir en la Spartan para dar visibilidad a las personas que viven con SED. Algunos famosos, como Jameela Jamil, Sia y Lena Dunham, han hablado recientemente de su SED, por lo que Shephard cree que ha llegado el momento de dar a conocer esta enfermedad.
Kevin Shephard corre para dar a conocer el sídrome de Ehlers-Danlos (SED)
Spartan Race: ¿Qué es el SED?
Kevin Shephard: Es un grupo de condiciones genéticas que conducen a una producción y uso defectuosos del colágeno. Hay muchas variantes con distintos grados de gravedad dentro de cada una. Afecta a todos los sistemas del cuerpo -inmunológico, digestivo, nervioso, cardiovascular- y no sólo a las articulaciones. Una persona con la variante de hipermovilidad puede sufrir dolores musculoesqueléticos y dislocaciones, además de otros síntomas. Sara Geurts, modelo y activista con la variante del SED que más afecta a la piel, tiene 20 años, pero parece mucho mayor debido a la falta de elasticidad de su piel.
__SR:__Siendo consciente de que tienes SED, ¿por qué decidiste competir en una Spartan Sprint?
KS: Por desgracia, a menudo se desatiende a las personas con SED porque los síntomas suelen ser internos. Cada semana veo mensajes en la comunidad de EDS que dicen que los médicos no escuchan. Los médicos, la familia, los amigos y los empleadores a menudo no creen ni entienden lo que sufrimos, lo que aumenta nuestro estrés. Mi principal objetivo para la carrera era hacer visible el dolor invisible. Tengo el aspecto de una persona sana y normal, pero por dentro todo está estropeado. Cuando realizo una actividad física, mi nivel de dolor aumenta y se hace más visible. No se trataba de un logro personal, sino de hacer algo por la comunidad de SED.
SR: ¿Cuáles fueron los primeros síntomas de tu SED?
KS: Mis primeros síntomas fueron una grave disminución de la forma física y del peso, dolor en las articulaciones, migrañas y mareos extremos. No existe ninguna prueba genética para el SED de hipermovilidad, por lo que es difícil obtener un diagnóstico. Tengo dos de los tres criterios formales para un diagnóstico. Mis médicos me consideran "activamente en consideración" para un diagnóstico de SED debido a mi hipermovilidad de las pequeñas articulaciones, las condiciones asociadas y los antecedentes familiares (mi hermana tiene un diagnóstico oficial). Conseguir un diagnóstico es un proceso frustrante, que es parte de la razón por la que quiero concienciar sobre el síndrome.
Kevin Shephard utiliza la técnica para lograr su objetivo
SR: ¿Cómo fue tu carrera? ¿Pudiste terminar?
KS: Me sorprendió lo bien que lo hice teniendo en cuenta que he pasado la mayor parte de mis días en la cama durante los últimos dos años y medio, con sólo dos paseos diarios y terapia física ocasional. Sin embargo, tengo un alto nivel de conocimientos físicos porque fui educador físico. Esto me ayudó a superar los obstáculos confiando en la técnica más que en la fuerza. Por ejemplo, subí los A-Frames sin usar las manos, manteniendo mi centro de gravedad sobre los estrechos escalones. Otro ejemplo fue subir y superar las barras de dominadas. Una vez que tenía la parte superior del cuerpo por encima de la barra, dejaba que la gravedad me hiciera saltar por encima. No fue hasta la mitad de la carrera cuando me empezaron a doler las piernas. Utilicé pesas de mujer para dos de los obstáculos y terminé la carrera (en 2:08:06) con mi madre corriendo a mi lado. La fortaleza de mis músculos por haber sido físicamente activo durante toda mi vida me ayudó a salir adelante. Después, me dolían las caderas y las costillas, tenía las palmas de las manos magulladas y en carne viva, los hombros magullados, múltiples cortes y abrasiones, y dormí durante gran parte de la noche y el día siguiente, pero mereció la pena.
Kevin Shephard no deja que el SED le detenga
SR: A pesar del dolor extremo, sigues trabajando. ¿Cómo y por qué?
KS: Trabajo a tiempo parcial, desde casa, en un sitio web sin ánimo de lucro Support Real Teachers. La misión de esta organización es aumentar la cantidad y la calidad de la educación física que reciben los niños. Nuestro sitio web es como una enciclopedia para los educadores de educación física. También hay una sección de defensa que ofrece a las personas recursos para luchar por una educación física adecuada en sus comunidades. Trabajar en SupportREALTeachers.org y participar en la comunidad SED me mantiene conectado y me da un propósito.
